飛星紫微斗數陳雨慈(幸福紫微方程式)

     「照顧兒子一點也不辛苦，因為他們是與眾不同的天使！」生下罹患罕見疾病的兒子，仍不減為人父母心中對孩子的愛，父母的恩愛就像太陽光亮，不管工作多麼疲累、生活如何辛苦，始終守護著孩子，發光發熱照耀著心肝寶貝。本集真情台灣──看見罕見生命力：我的爸／媽是偉大超人，邀請腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡與父親呂正章、粒線體缺陷病友黃中信、黃天星與母親吳季如，與觀眾分享他們照顧孩子的執著與堅強。

　　呂正章，腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡的父親。呂正章原本擁有沛頡與沛羽兩兄弟，當時還在唸幼稚園的弟弟沛羽已經病發，短短幾個月的時間，弟弟病況嚴重退化，無法行走、四肢僵硬，一切行動必須仰賴娃娃車及父親抱上抱下的狀況；弟弟發病後，呂爸爸才知道兄弟倆都罹患相同疾病，而就讀國小二年級的哥哥沛頡還沒有症狀，呂爸爸希望哥哥沛頡能夠擁有健康的身體，於是在2005年時，讓沛頡接受了骨髓移植手術，當時才年僅8歲的沛頡要經歷難以想像的生命改造歷程，需要有多大的勇氣與樂觀的態度才能面對這一切的未知，但沛頡仍安慰父親：「每個人最終都會到天堂，如果手術失敗了，我就先到天堂等爸爸。」聽在呂爸爸的耳裡，心中滿是心疼與感謝孩子的勇氣讓他能與沛頡一起對抗病魔。手術成功沛頡的病況較沛羽穩定，但目前也已癱瘓、失明，雖無表達能力，但沛頡會用笑容回應父親在他耳邊輕聲的話語，開心、興奮時更會大笑。弟弟沛羽則於今年2月已不幸辭世，留下父親與沛頡相依為命，哥哥沛頡雖無法開口說話，但仍感受到心愛的弟弟已先至天堂等候，悲傷得一個月都不嶄露笑顏。呂爸爸白天工作，下班回到家中繼續照護沛頡的工作，洗澡、按摩、餵食……樣樣親自照顧，坊間的安素成分高脂，不適合沛頡服用，呂爸爸為了讓兒子吸取更多的營養，每天將稀飯、蔬菜、馬鈴薯、雞胸肉打成泥狀讓沛頡食用。沛頡最愛米奇老鼠，呂爸爸每天都在沛頡枕邊播放迪士尼的音樂、溫柔地為沛頡讀著米奇老鼠的故事，沛頡聽見父親柔聲呼喚他的小名「Jack」，會以可愛的微笑回應父親的愛與辛勞，父子倆最大的夢想就是能有一天一起造訪迪士尼樂園，真實地感受米奇老鼠帶來的歡樂。

　　吳季如，粒線體缺陷病友黃中信、黃天星的母親。目前13歲的哥哥中信，6個月大發病，因抽筋腦部缺氧，自此連翻身都不會；弟弟天星目前12歲，當天星第一次出現抽筋現象時，吳媽媽心裡不禁害怕弟弟是否也和哥哥一樣罹患相同的病症，但愛孩子的心讓她不能繼續擔心害怕，即使兄弟皆罹患罕病，也要選擇勇敢面對！弟弟天星病況較哥哥中信嚴重，曾在短短兩天內心臟停止跳動4次，停止跳動時間甚至長達半個小時，但是天星仍堅強對抗疾病，要繼續勇敢活著。吳媽媽說，兒子如此希望與母親一起生活，身為母親更沒資格拒絕，要開心陪伴和孩子相處的每一天。因此，吳媽媽每天都要各花四十分鐘的時間，替中信與天星按摩和拉筋；醫師眼中的吳季如，是「最固執的媽媽」，為了要維持中信、天星咀嚼、吞嚥能力，吳媽媽堅持不讓孩子進行胃造口手術，不以直接自胃造口灌食方式讓孩子吃飯，而選擇一口一口慢慢餵食孩子的三餐，雖然以胃造口灌食可以省下餵食時間，但卻減少了親子間的互動，現在吳媽媽餵食孩子吃飯的時間從一小時，進步到孩子15分鐘就能吃完一餐，吳媽媽看見孩子的進步心中滿是欣慰。吳季如認為，雖然照顧病兒的過程相當辛苦，但照顧的過程也是與孩子們相處的樂趣，只要與孩子的緣份還在的那一天，每天都要開心地度過，帶他們出去看看外面的世界、嘗試各種新鮮的事物。

      呂爸爸希望有一天罕見疾病能從世界上消息，不要再繼續折磨父母親心中最愛的孩子；季如媽媽從不在孩子面前哭泣，她要讓孩子看到勇敢的媽媽，雖然上天給了她不一樣的天使，但看到她的兩個天使都很努力的成長，給了她努力向前的勇氣與力量。《真情台灣──看見罕見生命力》第五集：我的爸／媽是偉大超人，呂正章與呂沛頡父子、吳季如與黃中信、黃天星母子，將與您分享為人父母對孩子最偉大又耀眼的愛，邀請您準時收看！

來賓介紹：

呂正章，腎上腺腦白質失養症病友呂沛頡的父親。呂正章原本擁有沛頡與沛羽兩兄弟，弟弟沛羽於今年2月已不幸辭世，留下父親與沛頡相依為命，沛頡目前已全身癱瘓、雙眼失明，雖無表達能力，但沛頡會用笑容回應父親在他耳邊輕聲的話語，開心、興奮時更會大笑。沛頡聽見父親柔聲呼喚他的小名「Jack」，會以可愛的微笑回應父親的愛與辛勞，父子倆最大的夢想就是能有一天一起造訪迪士尼樂園，真實地感受米奇老鼠帶來的歡樂。

吳季如，粒線體缺陷病友黃中信、黃天星的母親。中信2個月大時發病後就癱瘓在床，天星4個月大時發現和哥哥得了一樣的病，2歲才會走路、快3歲才會叫媽媽，讓她流下滿足的淚，如今只能躺在輪椅。為了照顧孩子、無法外出工作，即使每天都要各花四十分鐘的時間，替中信與天星按摩和拉筋；堅持不讓孩子進行胃造口手術，不以直接自胃造口灌食方式讓孩子吃飯，而選擇一口一口慢慢餵食孩子的三餐，就是希望能夠陪伴孩子生命中的每一天，多方面給予兄弟倆外界的刺激，讓他們的身體機能與維生能力能一天一天進步，心中期盼孩子身體健康，能平安地長大！